450

novembre 2013 | Sant feliu de Llobregat

següent >>

Victòria López Monter | Delegada a Sant Feliu de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer del Baix Llobregat

“L’Alzheimer és com un dol en vida per als familiars, la persona és viva però és com si ja no hi fos”

La Victòria López, de 68 anys i veïna de Sant Feliu, col·labora des de fa 17 anys com a voluntària al capdavant de la delegació de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer al municipi. Fins als 65 anys compaginava aquesta tasca amb la seva professió d’administrativa i des de fa tres anys és jubilada. Tant ella com el seu fill i la seva filla són socis de l’Associació. Amb el suport de l’Ajuntament, la Victòria atén els familiars de malalts d’Alzheimer els dimarts, de 18 a 20 h, al Casal de la Gent Gran. La seva dedicació, però, inclou moltes altres tasques.

L’Alzheimer no té prou reconeixement. És una llàstima que només les persones afectades s’hi impliquin.

 

Si pogués seguiria fent aquesta tasca durant molts anys, però crec que ha d’arribar l’hora del relleu.

 

Quan va néixer l’Associació?

Té el seu origen l’any 1994, quan es va crear la primera associació d’aquest tipus a Barcelona. Al cap de poc temps se’n va crear una d’específica per al Baix Llobregat perquè hi havia molta gent dels municipis d’aquesta comarca. L’any que ve celebrarem el vintè aniversari de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer (AFA Baix Llobregat).

Quin és el seu objectiu?

L’objectiu principal és l’acollida a les famílies que tenen alguna persona amb aquesta malaltia. El que fem és orientar, assessorar i donar-los suport perquè no se sentin sols. A l’Associació es troben en un clima de confiança i de comprensió, perquè els delegats hem viscut la malaltia de primera mà i ho coneixem molt bé. En tenir l’experiència prèvia, comprens la malaltia i pots aconsellar millor.

Quins serveis ofereix l’Associació?

A part de la primera acollida, oferim tallers de memòria per als malalts segons el grau de la malaltia i atenció psicològica per als familiars, tant personalitzada com grupal. A més, a través d’una advocada, també prestem assistència jurídica per resoldre temes d’incapacitacions legals, nomenament de tutors i testaments. La primera consulta és gratuïta per als socis. La delegació dóna servei als ciutadans i ciutadanes de Sant Feliu i també als dels municipis del voltant que no tenen delegació.

Com es finança l’Associació?

Els ingressos provenen dels socis i sòcies, que paguen una quota de 30 € cada 6 mesos. Als familiars que reben qualsevol dels nostres serveis els demanem que es facin socis, i també tenim socis i sòcies col·laboradors. A més, rebem una aportació anual de l’Ajuntament i els donatius que s’aconsegueixen amb les taules petitòries i informatives que instal·lem al municipi el dia 21 de setembre, coincidint amb el Dia Mundial de l’Alzheimer. Però aquestes fonts d’ingressos no cobreixen el cost total de les sessions individuals i grupals amb la psicòloga ni dels tallers de memòria.

 

 

Algun altre suport a part de l’eco-nòmic?

L’Ajuntament ens cedeix un despatx al Casal Municipal de la Gent Gran per fer la primera acollida i per a les sessions de la psicòloga, a més de la sala per fer els tallers de memòria. Actualment estem pendents de signar un conveni amb l’Ajuntament per tal de facilitar els tràmits necessaris i la gestió dels permisos per als diferents espais i per als actes que s’organitzen per commemorar el Dia Mundial de l’Alzheimer. A més, l’Hospital de Bellvitge ens cedeix un despatx els dilluns per fer la primera acollida als familiars dels malalts d’Alzheimer diagnosticats al servei de neurologia d’aquest hospital.

Per què va decidir fer-se voluntària?

Per l’ajuda que vaig rebre jo de l’Associació quan li van diagnosticar la malaltia al meu pare fa 17 anys. Vaig rebre informació de gran ajuda i em van ensenyar a estar preparada, a anticipar-me a la mateixa malaltia. Amb aquest suport, psicològicament ho pots aguantar millor.

En què consisteix la seva tasca? Quant de temps hi dedica?

Tots els dimarts, de 18 a 20 h, faig la primera acollida als familiars al Casal de la Gent Gran. La dedicació no es pot quantificar en hores, m’haig d’encarregar de tot i haig d’estar sempre disponible. De vegades haig de quedar amb algú fora de l’horari de despatx perquè necessiten contactar amb mi amb urgència. Moltes vegades em truquen per telèfon, per fer-me alguna consulta, per establir o anul·lar alguna cita amb mi o amb la psicòloga. També sóc membre de la Junta directiva de l’AFA Baix Llobregat i haig d’assistir a les reunions setmanals.  A més, sóc membre dels consells municipals de Salut i de la Gent Gran.

Com s’organitza per fer-ho tot?

Com puc, tenint disponibilitat total, i perquè ara ja sóc jubilada. Quan treballava, ho suplia tot amb energia, però ara ja noto que no tinc les mateixes forces. El meu marit és la meva mà dreta, si no fos per ell actualment no podria fer-ho tot. M’ajuda en les tasques de manteniment dels espais de la delegació i també s’encarrega, juntament amb un altre membre de la Junta, del manteniment dels centres de dia que tenim al Prat i a Cornellà.

 

Quantes persones de Sant Feliu s’han adreçat a l’Associació?

Durant aquests anys s’han adreçat a la delegació de Sant Feliu un miler de persones. Actualment a Sant Feliu tenim uns 120 socis i uns 1.100 a tot el Baix Llobregat.

Què li aporta aquesta tasca?

Una satisfacció molt gran perquè veus que pots ajudar la gent, que els serveix molt i, a més, són persones molt agraïdes. El contacte amb els familiars és permanent i amb molts d’ells es crea una amistat, som com una família. Si pogués ho seguiria fent durant molts anys, però m’agradaria que algú s’oferís per fer aquesta tasca, jo hi col·laboraria igualment, no deixaria de tenir-hi contacte. Però no trobo ningú que ho vulgui fer. De fet, em preocupa què passarà quan aquesta generació de delegades i delegats, per llei de vida, pleguem.

Creu que aquesta malaltia té prou reconeixement?

No, a diferència d’altres malalties com el càncer, l’Alzheimer no té prou reconeixement. És una llàstima que només les persones afectades s’hi interessin, hi col·laborin i s’hi impliquin. Cada vegada l’esperança de vida és superior i, per tant, cada vegada hi haurà més malalts d’Alzheimer, perquè en si mateixa la malaltia no és mortal. Es tracta d’una malaltia neurodegenerativa en què la ment deixa de funcionar, però si el cos està bé pot durar molts anys. Per als familiars és com un dol en vida, perquè la persona és viva però és com si ja no hi fos. Tens la persona però no hi pots ni conversar.

Com avança la investigació de la malaltia?

Actualment no hi ha res per curar la malaltia, només alguna medicació per ralentir-la. És important fer donació a la ciència de la massa encefàlica dels malalts d’Alzheimer per avançar en la investigació. És l’única manera de fer una comparació real dels cervells malalts i els sans. Amb la investigació es podria arribar a trobar un tractament preventiu.

Associació de Familiars

de Malalts d’Alzheimer

Dimarts, de 18 a 20 h,

al Casal de la Gent Gran

Cita prèvia: tel. 639 82 23 11